First thing in the morning, she dresses for work, rolls up her sleeves, eager to get started.

~ Proverbs 31:17 ~

woensdag 23 januari 2013

Elk huisje

Ik en mijn lijf zijn geen vriendjes. Totaal niet. Ergens is onze communicatie mis gelopen en snappen we helemaal niets meer van elkaar.

Het begon eind 2006, toen ik na vele jaren eindelijk een naam voor mijn jarenlange gekwakkel kreeg: Sarcoïdose. Gestationeerd in de longen. Vele onderzoeken, foto's en zelfs een longspoeling volgden, maar helemaal beter heb ik me daarna nog steeds niet gevoeld. Medicijnen zijn er (in mijn stadium) niet voor.
Ver daarvoor bleek ik al veel last te hebben van mijn darmen: bijna dagelijks vond je mij meerdere malen op het toilet, buikkrampen waren aan de orde van de dag; ik wist van narigheid niet meer wat ik beter wel of niet kon eten. Na enkele ziekenhuisbezoeken aan de MLD-arts en een darmonderzoek bleek ik last te hebben van het prikkelbaredarmsyndroom (PDS) alias een spastische darm. Helaas: de voorgeschreven medicatie werkte niet, er is weinig aan te doen. Gelukkig lijk ik dit na enkele jaren ervaring wel aardig onder controle te hebben.


Toen ik op een gegeven moment mijn dagelijkse wandeling qua lucht/longen niet meer aan kon, kreeg ik een inhaler/puffer voorgeschreven. Als de dagen vochtig zijn weet ik dat ik een hulpje nodig heb om genoeg lucht binnen te kunnen krijgen. Maar soms bleek ik ook zonder het luchtvochtigheidprobleem last van de borststreek te hebben. Niet benauwd, maar een pijnlijk gevoel: het bleek reuma in het kraakbeen van mijn borst te zijn (Syndroom van Tietse).

Sinds een paar jaar zijn er ook een soort steenpuistachtige wonden onder mijn hoofdhaar bijgekomen. Niets ernstigs, soms wel pijnlijk. De laatste tijd breiden de plekken zich uit over mijn hele lijf en begin ik een gezicht als een maanlandschap te krijgen. Sinds vorige week heb ik zelfs een behoorlijk abces van pak hem beet een centimeter of twee doorsnee in mijn gezicht zitten (lang leven mijn inmiddels lange haar en de winterse pet op mijn hoofd). Voor die plekken heb ik sinds september vorig jaar al een aantal antibiotica gekregen om óf te slikken óf te smeren: hier schreef ik er al eerder over. Heb ik trouwens al verteld dat ik niet tegen zuivelproducten, soja, varkensvlees, kerrie en de meeste antibiotica kan?


Waar ik vandaag met dit verhaal heen wil:
Niet naar medeleven of medelijden, daar zit ik écht niet op te wachten. Maar in jullie reacties proef of lees ik soms letterlijk een soort 'jaloezie' van hoe lekker het hier in huis wel niet zou gaan. Maar niets is minder waar. Een artikel in één van de laatste uitgaven van Margriet wordt een dergelijk verhaal omschreven. Dit heeft mij doen besluiten jullie ook eens een mindere kant van mijn leventje te laten zien. Want hoe vrolijk ik misschien soms op jullie overkom, zelfs nu zit ik draaierig en bibberend als een rietje achter de pc. Bijwerkingen van wéér een nieuwe antibiotica kuur.. Maar ik blijf positief! Het kan immers altijd erger..

Moraal van dit verhaal: elk huisje heeft écht zijn kruisje. Oók die van mij  ;o)

37 opmerkingen:

  1. Des te meer respect voor hoe je je leven leeft en inricht, Monique! Je bent een sterke vrouw. Ik snap je quote van moeder Teresa nu ook nog beter...keep going! Veel zegen voor jou en je gezin gewenst. groetjes, Annemarie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat moedig van je om hierover zo open te zijn want het valt vast en zeker niet altijd mee om trouw te zijn in de dingen die van je verwacht worden en/of die je zelf graag wilt doen, als je lichaam niet mee wil werken...
    En inderdaad...ieder huisje heeft z'n.....juist ja!
    Bedankt voor je openheid en veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Als jij al sinds september aan de antibiotica bent en er toch telkens abcessen verschijnen helpt dat goedje dus niet. Volgens mij kun je beter stoppen met die rommel!
    Ga je toch niet verantwoorden, als je 8u per dag werkt heeft men daar wel weer een mening over.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Monique,
    Niet leuk allemaal, maar ik heb wel bewondering voor jouw positiviteit. Je merkt het dus echt niet aan je dat het soms wat minder met je gaat. Soms zeg ik, maar misschien wel bijna de hele tijd.
    Ik zou dat ook niet steeds op het blog zetten hoor, en geloof me, hier ook regelmatig allerlei klachten. Vorige week weer een hele dag met migraine op bed gelegen, om er maar een te noemen... Maar omdat we positivelingen zijn staan we meer stil bij de mooie en leuke dingen. Ons glas is halfvol kun je wel zeggen...
    Dus ik zou zeggen, blijf lekker wie je bent en geniet... !!
    Liefs,
    Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  5. What a truly honest post, apart from me wishing you continued strength to cope with your illness, I am also glad you wrote about life in every house! I have a lot of admiration for you now. Take care Monique, I sincerely hope you have more better days than not so good days, Ann

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik wist natuurlijk niet precies wat je mankeerde maar dat je lijf je af en toe behoorlijk plaagt (nou ja, eerder pest), dat wist is wel. En nee, ik wil ook absoluut niet met je ruilen (misschien wel met je schrijfstijl en je gevoel voor styling ;-)). Maar je bent een sterk en dapper mens, dat valt gewoon uit je blog te proeven, en daar heb ik alle respect voor!!
    Dus lieve Monique, toch een beetje medeleven van mijn kant (mag wel he?): hoop dat de antibiotica snel z'n werk doet. Dikke knuffel van mij!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Klinkt raar, maar natuurlijk heeft elk huisje z'n eigen problemen. Maar meestal laten we aan de buitenwereld alleen de rozengeur en manenschijn zien.
    Ik heb er echt bewondering voor hoe jij het allemaal redt!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ja meid ... ook de mindere kanten mag je delen ... kunnen we alleen maar je nog vaker vertellen ... "LOVE YOU".

    Groetjes

    Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ook de mindere dingen horen bij jou, helaas, maar het is niet anders. Fijn dat je er meestal positief mee omgaat. Misschien is het alternatieve circuit voor dit soort dingen een goede aanvulling op de therapie, sommige dingen zijn beter in hun geheel te behandelen dan de symptoombestrijding met zware middelen van de reguliere artsen.
    Wens je veel sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Herkenbaar!!! Vaak hebben we het er maar niet over, omdat je op je blog toch positief en blij over wil komen..! Maar.. echt overal is wat, en het mag best eens gezegd worden! Ik bewonder je eerlijkheid hierover. En we weten ook best allemaal dat dit het bij 'het leven' hoort! Ik wens je heel veel sterkte met je gezondheid, maar... wat zou het fijn zijn als er eens iemand was, die jouw gehele lijf in samenhang met elkaar zou bekijken. Nu lijken het net afzonderlijke stukjes die het niet goed doen, maar uiteindelijk hangt alles natuurlijk met elkaar samen. Nogmaals: sterkte en hou je positivisme vast :))!! Lieve groet Lupineke

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Jah je hebt gelijk, ieder huisje heeft zijn kruis(je), maar al die anti-biotica en al die onstekingen, moeten toch wel heel veel van je energie enzo vergen :-(...
    Hoop voor jullie dat er toch genezing/ rust mag komen in je lijf, want t is niet niks wat je hier "zomaar" even schrijft.
    Liefs,
    Sillie

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Sarcoïdose is niet mis, als ik de link volg. Je abcessen zullen daar ook wij wel bij horen dan?! Heel erg veel dank voor je openheid en je liet natuurlijk wel eens wat doorschemeren hè? Eigenlijk ben ik benieuwd naar jouw Tietze. Mijn broer heeft het ook en ikzelf noem het al jaren zo, zonder dat ikzelf een diagnose heb. Het is hetzelfde als mijn broer heeft. Heb jij met deze kou meer last. En met bukken om te schrobben enzo ...

    Ik wens je heel veel sterkte (EN BLOGPLEZIER)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik weet bijna niet wat ik zeggen moet.....
    Natuurlijk had ik wel een idee dat je van alles mankeerde, maar nu je het zo allemaal opschrijft schrik ik er wel van.
    Ik vindt dat je het ondanks alles goed doet en ik vindt je een TOP meid.

    Lieve groetjes jenneke

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik heb heel veel respect voor jou en vind je een lieverd! Dat wou ik alleen even zeggen :)

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Monique, het kan allemaal nog erger hoor, wat jij allemaal beschrijft heb ik ook al járen, en daar komt nog ontstekingsreuma bij en een mislukte knieprothese, ik hoef haast niet meer te eten vanwege alle medicatie die ik slik.Je rug recht en gewoon doorgaan en dankbaar zijn voor wat er wel is, twee gezonde kinderen, je man, een dak boven je hoofd, wamte, een PC tot je beschikking,en de luxe van een thuismama zijn. Wat je zelf al zegt, alles kan altijd erger, dat wisten ze in 1600 al.....google maar eens op Desiderata, zéér verhelderend. Sterkte met alles.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Respect dat je je zo kwetsbaar op durft te stellen. Je komt over als een sterkte vrouw die het positieve in het leven naar boven wil halen. daar kan menigeen wat van leren denk ik.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat dapper van je dat je dit wil delen! En wat naar dat je dan jaloezie hebt geproefd in de berichten. Ik volg je blog nu enige tijd. Dat je geen betaalde baan hebt volgde ik ook met veel bewondering. Ik vroeg met steeds af hoe je dat deed. Want stoppen met werken is makkelijker gezegd dan gedaan. De klachten die je beschrijft komen me bekend voor. Heb je al eens na gedacht om geen e-nummers meer te eten? Dit is geen betweterig advies, gewoon iets om te overwegen. Het heeft bij ons thuis veel goeds verricht. Geen wonderen wel verlichting. Hoe dan ook; sterkte! Het is een genot om je blog te volgen!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Al gaat het bij mij om een andere ziekte, mijn lijf en ik zijn ook geen goede vrienden. Af en toe moet/mag je op de blog ook de keerzijde eens laten zien want niemand is vrijgesteld van ziekte en zorgen. Elk huisje heeft inderdaad zijn kruisje, het ene al wat groter dan het andere. Keep smiling!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Het is zo vervelend om altijd met je lichaam in gevecht te zijn.
    Maar dat zien mensen niet van je he, als je achter de computer zit.
    Maar ook al kennen mensen je, dan zien ze het vaak nog niet.
    Ik hoop dat deze kuur aanslaat, want steeds medicijnen nemen voor niets is ook zo vervelend.

    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Ach meis, wat verdrietig dat je lijf je zo in de steek laat. Natuurlijk is het goed om te relativeren maar af en toe flink de pest inhebben mag gerust! Fijn dat je de kracht krijgt om positief te blijven, het goede te zoeken en tevreden te zijn met kleine dingen!

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Knap dat je positief blijft. Maar inderdaad ieder huisje heeft zijn kruisje. Op onze blogs laten we ons daar niet overuit. Daarom vaak alleen positieve verhalen. Waarom zou je iemand anders met je sores opschepen.
    Daarom heel moedig je verhaal en soms moet je het kwijt. Prima toch.
    Groetjes Saskia

    BeantwoordenVerwijderen
  22. hoi Monique,ik volg nu een tijdje je blog en tot mijn verbazing las ik net dat bij jou in 2006 de diagnose sarcodiose is gesteld.bij mij is sinds oktober 2011 de diagnose gesteld ook in de longen en ook zonder medicijnen en alleen mijn puf. halverwege 2012 kwam hier verandering in want ik ging heel snel achteruit en raakte zwaar ondervoed.nadat ik door de pettscan was geweest bleek dat het niet alleen in mijn longen zat maar ook in maag mild nieren lever en bot maar dit was nog niet actief nu tevens gebruikte ik nog maar voor 30 procent mijn longen.het was zo erg dat ik tegen mijn man zei dat als er nu niets gebeurt dan haal ik de kerst niet meer.gelukkig vond de longarts dit ook nu krijg ik hiervoor prednison en ik moest minstens 5 kilo aankomen wilde ik met de longrevalidatie mogen beginnen. ik ben nu 20 weken verder en de prednison slaat aan incl. plofkop en de longrevalidatie ook ik ben er nog lang niet maar ik herken bij jou ook de bijkomende kwaaltjes waar niets voor werkt misschien een idee om aan de longarts een stootkuur prednison te vragen misschien raak je dan een deel van je andere klachten kwijt dit scheelt een hoop.ik wens je veel sterkte en geluk yvette

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Hmmmm ja dit is heel herkenbaar! Iedereen krijgt z'n eigen portie om te dragen. Ondanks dat ik denk dat het allerminst makkelijk voor je moet zijn, krijg ik de indruk dat je een goede manier van leven (acceptatie?) een soort van modus hebt gevonden hiermee om te gaan. Dat vind ik heel knap!

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Als eerst vind ik het moedig dat je er over verteld, en dat ieder huisje zijn kruisje heeft weet ik helaas. Het gras is niet groener bij de buren. Maar vind het wel prachtig dat je zo positief in het leven blijft staan. Dat probeer ik ook ondanks alles. Het leven word dan toch zo veel mooier :)

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Helaas staan de mensen er niet bij stil, maar elk gezin heeft wel "iets" te dragen. Tussen al je positieve blogberichten, mag er al eens een mindere zijn.
    Hoewel velen, liever de minder goede kant niet zien of willen zien. Mensen willen eigenlijk alleen maar goede, leuke, ..... dingen horen/ zien.Ook als ze vragen hoe het is.

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Ik heb nog nooit een reactie geplaatst, maar ik lees zo met enige regelmaat je blog met plezier. Ikzelf liep 15 winters lang met allerlei kwalen. Sinds ik bij een bioresonantie therapeut ben geweest ben ik er vanaf! Al die antibiotica kuren zijn ook gif voor je lijf! Misschien dat je er bij jou in de buurt eens naar kan informeren? Het wordt ook vergoed door de zkv (afhankijk van het pakket)

    Sterkte met alles
    Gr marielle

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Snap het helemaal hoor !!! Het is wel eens goed om te laten weten, dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn is.
    Heel vaak is het zo, dat als je al een auto immuun ziekte hebt (sarcoïdose), dat er dan meerdere dingen bijkomen.
    Zelf heb ik de ziekte van Hashimoto, ook een auto immuun ziekte, maar dan van de schildklier. Ik begrijp je helemaal, ook na al jarenlang klungelen met mijn lijf. Het is wel goed om te weten, dat het een naam heeft en niet tussen je oren zit, wat heel vaak gedacht werd bij mij ( het zal wel hyperventilatie of stress zijn).
    Heel veel sterkte ; )

    groetjes vanuit het koude Zeeuwse.

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Ik heb ook zo'n lijf dat niet doet wat ik graag wil. De klachten die jij beschrijft zouden heel goed het gevolg kunnen zijn van coeliakie. Ben je daar al eens op getest? Prikkelbare darmsyndroom is geen echte diagnose. Het wil alleen zeggen dat je darmklachten hebt waarvan de arts niet weet waar het van komt. Veel mensen met coeliakie of glutensensitiviteit hebben deze 'diagnose' gehad.
    Ik niet, ben er zelf achtergekomen en had ik dit maar jaaaaren eerder geweten. Als je dit niet weet dan ontwikkel je de ene na de andere auto-immuunziekte en voel je je echt niet lekker.

    Sterkte met alles!
    VeggieMo

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Ik vind het heel moedig van jou om je verhaal op te schrijven.
    Ik wens je heel veel sterkte. Ga vooral door met de dingen die je leuk vind.

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Dank je voor het delen en je hebt helemaal gelijk...we ervaren allemaal alle facetten van het leven.Zo is het ook hier hoor..op mijn blog verwacht je het wellicht niet maar tis nu best een heftige tijd hier. Ook ik zit te denken om dit op mijn blog ook een keer vorm te geven. Ik lees je blog heel graag en tussen de regels door heb ik zeker weleens het gevoel gehad dat je het echt niet altijd makkelijk hebt. Toch een herkenning denk ik. Maar ik lees ook tussen diezelfde regels door dat je een sterke vrouw en moeder bent ondanks de mindere dagen. En dan kies je voor dit mooie blogje ook nog eens tekeningen van mijn allerliefste boekje Borre! Mooi! Liefs, Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Ik vind het heel dapper van je dat je zo open bent! Ieder huisje heeft z'n kruisje, hier weten we hier ook zeker! Sterkte ermee, lastig als medicijnen niet werken, ik weet er alles van. Liefs, Marike

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Lees je blog al een eeuwigheid en ben vrolijk met je meeverhuisd. Knap dat je toch altijd weer voor de kids zorgt, huis en kant en voedsel op tafel hebt. Ondanks de mindere dagen. Ik lees echter dat je nog steeds aan de antibiotica bent, en ik vraag me af of dat wel zo goed is. Op den duur is het toch mogelijk dat je lichaam ook hier op den duur niet meer op reageert en dat het niet werkt op het moment dat het nog harder nodig is. Misschien ben je inmiddels al duizend keer geweest, maar zou je ook hiervoor niet een doorverwijzing moeten krijgen? Want zo werkt het ook niet. Sterkte, en hoop dat je je snel weer wat beter voelt. Naomi B.

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Ik ben ook een fan van je blog en ik wil je ook even een hart onder de riem steken hoor! Ik weet heel goed wat Sarcoïdose is want een vriendin heeft het ook. Eerst haar enkels, daarna twee knieproteses, de longen (die nu weer iets beter zijn) en nu de ogen (ze druppelt prednison). Het is een echte rotziekte! Ik heb begrepen dat hij maar bij een paar families in nederland voorkomt en dus niet zo bekend is. De doktoren hadden in ieder geval bij haar een paar jaar nodig om de diagnose te stellen. Nu maar hopen dat haar kinderen het bespaard zullen blijven, twee zussen hebben het al wel en ook een nichtje geloof ik.
    Ik vind je dapper. Ikzelf had waarschijnlijk al lang de moed opgegeven (ik ben overal en nergens allergisch voor en daar wordt ik al moedeloos van...).
    Heel veel sterkte toegewenst en heel veel liefde, dat houd je op de been.

    BeantwoordenVerwijderen
  34. Wat vervelend dat die plekken zich nu ook uitbreiden... Nog steeds tijd voor een date, vind je niet ;-)... om elkaar op te vrolijken...

    BeantwoordenVerwijderen
  35. Als ik dit lees denk ik meteen: heb je geen coeliakie of een glutenovergevoeligheid? Ik had ook veel onverklaarbare klachten en dit lijkt dé oplossing te zijn. Sterkte! groetjes Corrie

    BeantwoordenVerwijderen

Thank you so much for taking the time to comment on this post. Have a lovely day!